Å leve med kronisk sykdom

I 10 år har jeg hatt et stort mål: å bli helt frisk! For mange år siden hadde jeg et kraftig tilbakefall på grunn av kavitasjoner (NICOS) i kjevebeinet, og fikk på denne tiden en viktig oppgave av min livsveileder og coach. Oppgaven var å akseptere at jeg kanskje aldri kom til å bli helt frisk. I midten av 20-årene var dette en umulig oppgave for meg. Jeg var inne på tanken, men klarte adlri å akseptere det. 

Det å leve med kronisk sykdom er vanskelig og utfordrende. For de fleste med kronisk sykdom innebærer det usikkerhet, uforutsigbarhet, dårligere økonomi, kamp med helsevesenet og/eller Nav, en dyp sorg over tapt liv, det å miste venner og arbeidskolleger, dårlig samvittighet ovenfor pårørende, tap av arbeid eller studier... en hel omveltning av livet i seg selv. 

Det er så mange drømmer og planer som ikke blir oppfylt fordi livet ombestemmer og alt går i tusen knas på grunn av sykdom. Livet tar plutselig en vending og alt blir snudd på hodet. 

Når livet blir mørkt på grunn av sykdom

I ung alder opplevde jeg hvordan livet kan bli snudd på hodet rått og brutalt. Hvordan ingenting ble som jeg hadde planlagt eller forventet. Livsgrunnlaget ble revet vekk under beina på meg på dørterskelen til voksenlivet. 

I 2013 strammet mørkets utmattelse grepet rundt hele livet mitt og jeg stod igjen med spørsmålet: hvem er jeg når alt i livet forsvinner? 

Det var ikke bare belastningen av kronisk sykdom, men en full identitetskrise i begynnelsen av 20-årene. Jeg var en skygge av meg selv som hadde mer enn nok med å overleve. Jeg kjente ikke igjen meg selv og kunne ikke lenger gjøre noe av det jeg tidligere identifiserte meg med. Etter hvert som utmattelsen strammet grepet så jeg fremtidshåpet seile vekk. 

Tankene i denne artikkelen er basert på mine egne opplevelser. Det er ingen fasitsvar for hvordan andre opplever livet med kronisk sykdom. Vi er alle forskjellige. 

Den vanskelige prosessen med å akseptere

Det er vanskelig å akseptere at livet ble annerledes enn det vi hadde håpet på, planlagt og drømt om. Både på grunn av sykdom, eller livets realiteter og omstendigheter. 

Det er en vanskelig prosess å akseptere at livet blir levd med kronisk sykdom. Enten om det er for en lengre periode, fordi det tar tid å finne løsninger, gjøre endringer og helbrede de underliggende årsakene til sykdom. Eller fordi det er en permanent situasjon som nesten helt sikkert eller helt sikkert kommer til å være der for resten av livet. 

Det innebærer å tillate seg selv en ganske omfattende sorgprosess, over alt det som er og blir tapt. Mulighetene som forsvinner. Sorg er vondt, men blir enda verre om vi rømmer vekk fra den.

Det er nesten en umulig oppgave å akseptere livet med kronisk sykdom. Under de riktige omstendighetene og med hjelp på veien tror jeg det kan være mulig å akseptere og kanskje finne en viss form for fred med situasjonen. Her er det ingen fasitsvar og det er iallfall ikke enkelt - men kanskje det er mulig?

Min erfaring er at når aksepten for virkeligheten og situasjonen som den er begynner å få rom til å vokse frem, blir følelsene lettere å håndtere og livet i seg selv mer forutsigbart. Kampen i det indre begynner å stilne littegranne. Prosessen med å lappe sammen hverdagen og livet igjen har jeg erfart både med meg selv og klienter at er avhengig av aksept for situasjonen og virkeligheten som den er. Da blir det lettere å finne løsninger og se etter nye veier i livet. 

Kronisk sykdom og utmattelse har ført med seg store tap og sorg. Samtidig har det også ført med seg nye veier i livet, annerledes drømmer, en dyp relasjon til sjelens ønsker, nye vennskap, fine opplevelser og vakre samtaler. Det har åpnet opp dører jeg aldri hadde gått gjennom uten å bli tvunget inn i nye perspektiver, livsfilosofi og tankemønster.

Er det i det hele tatt mulig å leve et godt liv med kronisk sykdom?

Når aksepten for situasjonen som den er begynte å synke inn i meg, vokste det frem et nytt og viktig spørsmål:

Er det i det hele tatt mulig å leve et godt liv med kronisk sykdom?

Det at 10 årsmarkeringen for min store kollaps og starten på kronisk sykdom nærmer seg har ført til nye tanker og refleksjoner. Gjennom alle årene med utmattelse og sykdom har jeg lært meg å skape en meningsfull og god hverdag innenfor de rammene og forutsetningene jeg har å forholde meg til. Samtidig har mitt store mål om å bli HELT frisk skapt mye stress og et stort forventningspress til meg selv.

I perioder har jeg vært ved så god helse at jeg har definert meg selv som frisk og trodd det kom til å vare livet ut. For meg personlig har det vært nødvendig for å bryte ut av noen av mønstrene og traumene som skapes ved kronisk sykdom (mer om dette i en senere artikkel). Jeg har opplevd høye fjelltopper og dype daler i forhold til min fysiske helse. Jeg arbeider fortsatt for å finne løsninger på de underliggende fysiske årsakene, men jeg tror det samtidig er viktig å akseptere situasjonen som den er. 

Min erfaring med meg selv og klienter er at et meningsfylt og godt liv ikke kun er avhengig av å henge på knaggen helt frisk. Jeg tror vi alle har en form for nedre terskel av hva som er mulig å håndtere og en viss form for bunnlinje av hva det er mulig å skape et godt liv ut i fra (mer om dette i en senere artikkel, for det er et stort og viktig tema).

Samtidig er det mange andre knagger å henge et godt liv på, og om en knagg mangler eller er skadet er det mulig å arbeide rundt denne knaggen. Jeg åpnet meg etter hvert opp til tanken om at det kanskje er mulig å skape et godt og verdig liv selv med kronisk sykdom.

Nye drømmer vokser frem

Kronisk sykdom - uansett om det er for en lengre periode eller for resten av livet, innebærer for de fleste en voldsom reorientering i livet om det skal være mulig å leve godt med situasjonen og seg selv. 

Min opplevelse er at livet gikk i tusen knas på grunn av kronisk sykdom. Når noe er gått i tusen knas må det lappes eller bygges sammen igjen, og det vil aldri bli som før. Vasen som knuste og ble lappet sammen igjen vil aldri blir som før, men bruker vi gull eller glitter i limet kan den bli riktig så vakker.

Livet ombestemmer alle planer og drømmer når kronisk sykdom gjør sitt inntog, men kan det vokse frem nye?

I mørket ble jeg kjent med meg selv på en ny måte. Jeg ble tvunget til å møte meg selv i døra på så mange områder, for jeg kunne ikke lenger rømme vekk i hverdagslige ting eller distraksjoner. Livet møtte meg rått og brutalt.  

Jeg fikk hjelp til denne vanskelige og sårbare prosessen med å møte meg selv i døra, reorientere livet, skape en ny grunnmur og lime sammen vasen med både gull, sølv og glitter. Etter hvert vokste det frem nye planer og drømmer.

De kan aldri erstatte de gamle drømmene, gi meg tilbake 20-årene så jeg kan leve disse med god helse eller ta bort sorgen over store tap. Livet har vokst på meg og kommet med muligheten for nye planer og drømmer - som er annerledes, men like verdifulle som de gamle.

Livet blir aldri det samme

Livet vil aldri bli det samme. De gamle drømmene vil aldri bli oppnådd. 

Jeg hadde lagt en plan, og livet ombestemte. Livet er urettferdig. På grunn av sykdom har jeg gått glipp av muligheter som aldri kommer igjen.

Det har vært skikkelige mørke stunder, sorg og depresjon på grunn av en ekstremt vanskelig livssituasjon. Jeg ønsker ikke å gjemme vekk mørket og desperasjonen, for det er for de aller fleste en del av det å møte på kronisk sykdom i livet. Samtidig viste mørket veien til meg selv, kom med nye muligheter og perspektiver. 

Jeg ble presset til det ytterste gjennom kronisk sykdom og ble tvunget til å finne frem styrken som bodde langt inne i meg.

For å finne løsninger og gjøre en reorientering av livet måtte jeg gi slipp på gamle forestillinger om hva livet skulle være, gi slipp på tidligere mål og drømmer. Gi slipp på preginger fra samfunnet, materielt jag, utdaterte tankemønster og fastlåst atferd. Det har krevd pågangsmot og hjelp utenfra (jeg hadde aldri klart denne jobben selv), men det har brakt med seg verdifull visdom og andre perspektiver i livet. 

Et meningsfylt liv, selv med kronisk sykdom

For meg personlig har konklusjonen blitt at ja det er mulig å skape et godt, verdig og meningsfylt liv selv med kronisk sykdom - med visse forbehold. Jeg har en nedre grense for hva det er mulig å leve godt med, og det tror jeg vi alle har uansett om det er sykdom eller andre omstendigheter livet bringer. Synker jeg under denne grensen klarer jeg ikke på en stabil måte å skape mening og gode dager. 

En av de tingene jeg ikke klarer å leve godt med er store kroniske nervesmerter. Eller for stor usikkerhet og stress rundt økonomi (mer om dette i en senere artikkel, for det er en spesiell situasjon i kronisk sykdom).

Når jeg befinner meg over min personlige nedre terskel har jeg erfart at det mulig å leve et meningsfylt og godt liv med kronisk sykdom. Det kommer ikke av seg selv og det er som regel behov for hjelp på veien, men kanskje det er mulig?

Hva tenker du? Det er helt greit om du ikke er enig med meg eller har en annen opplevelse. Vi alle er forskjellige og har ulik nedre grense for hva som er mulig å leve godt med. 

Matglede er noe av det som har blitt veldig viktig for meg - og er en stor kilde til nytelse!

Håp i mørket

Mitt ønske er at denne artikkelen kanskje bidrar til noen nye perspektiver og tanker. At den kanskje kan bidra til håp for noen som opplever at livet plutselig ombestemte alle planer og drømmer for fremtiden. 

Fremtidshåpet er noe av det viktigste vi har, for uten det forsvinner drivkraften for livet i seg selv.  Aksept for situasjonen som den er akkurat nå, vil ikke si å gi slipp på håpet!! Hvis du likte artikkelen, send den gjerne videre til en venn som kanskje trenger den.

Ta kontakt med meg om dette resonnerer med deg og har et behov for å samarbeide med noen som har gått veien foran deg med å gjøre en reorientering og lappe livet sammen.