Helsa mi kollapset for første gang i 2013. Jeg hadde akkurat startet på voksenlivet og ble alvorlig syk, uten at legene forstod hvorfor. Det norske helsevesenet satte etter mange år med utredning diagnosen ME, uten noe tilbud om behandling.

Med årene ble lista med diagnoser og symptomer lenger. Siden 2017 har jeg vært helseflyktning på grunn av manglende hjelp i Norge. Den gang var det for operasjoner hos tannlege i Tyskland, for å få hjelp med kroniske nervesmerter i kjeven som var uutholdelig smertefulle. Gjennom mange år med iherdig innsats på mange forskjellige områder ble helsa gradvis bedre, og etter hvert så bra at jeg anså meg selv som frisk og tilbake til livet! 

Et nytt totalkollaps

Høsten 2022 kollapset helsa mi igjen, og jeg opplevde nok en gang å være alvorlig syk uten å få hjelp innenfor Norges landegrenser. Det var en ekstremt frustrerende situasjon, å ha arbeidet så iherdig over så mange år for å komme tilbake til livet, også blir alt knust i tusen biter. Jeg følte jeg allerede hadde forsøkt ALT for å bli frisk. Jeg befant meg i et stort mørke, hvor jeg ikke visste om jeg denne gangen maktet å finne en vei videre. Jeg var så fortvila, desperat, knust - og veldig nær ved å gi opp dette livet. 

Jeg var igjen rammet av ekstreme smerter, omfattende utmattelse og et veldig lavt funksjonsnivå. Postkassene 400 meter borte i gata var for langt å gå. Smerter i lungene gjorde det vondt å puste. Store søvnproblemer. Intens hodepine gjorde det umulig å lese.

Det var et konstant smertehelvete, hvor jeg ikke så noe lys i enden av tunnelen.  

På papiret er du frisk

I det norske helsevesenet er beskjeden gjentakende - på papiret er du frisk!

Når jeg kollapset for første gang i 2013 tok det mange lange år med utredning før legene ved sykehuset i Tønsberg satte diagnosen ME. Gjennom alle disse årene er det disse beskjedene som går igjen: 

• På papiret er du frisk!
• Du må lære deg å leve med det.
• Det er ingenting mer vi kan gjøre for deg.
• Vi får håpe på at det blir bedre med tida, du er jo så ung!

Fra Nav har jeg møtt stang ut hele veien, og det har vært en lang kamp for å bli trodd, hørt og få den hjelpen jeg har behov for økonomisk. ME er ingen enkel diagnose å bære i et rigid system, noe jeg har fått kjenne på kropp og sinn gjennom mange år. 

På desperat søken etter hjelp!

Jeg var desperat etter å få hjelp og nødvendig behandling, men jeg var veldig usikker på hvordan jeg skulle finne den! Heldigvis har jeg etter mange år med kronisk sykdom et dyktig nettverk rundt meg, og jeg fikk hjelp til å skape en vei videre. 

Det var absolutt ikke enkelt og det krevde mye mot å få til denne veien videre. En stor del av meg hadde bare lyst til å gi opp. Jeg var så utmattet, følte at verden var uendelig urettferdig som utsatte med for dette marerittet for ANDRE gang og jeg visste rett og slett ikke om jeg orket mer. En vei videre hadde ikke vært mulig å skape uten hjelp. 

I 2023 ble jeg igjen helseflyktning. 

Denne gangen for medisinsk behandling på en klinikk i Tyskland hos en dyktig lege med lang erfaring med komplekse kroniske sykdommer. For første gang i min over 10 år lange sykdomshistorie fikk jeg svar på hva som var galt i kroppen min og et reelt behandlingstilbud. 

En lang behandlingsprosess 

Det har vært en lang behandlingsprosess og mange reiser til Tyskland. 

Min erfaring med behandlingsprosessen er at jeg gradvis har fått mer ressurser til å være en del av livet. Det er små ting som betyr så uendelig mye etter så lang tid med alvorlig livsfrarøvende sykdom. For en ME-pasient betyr det så mye med små forbedringer, som gjør hverdagen litt mindre smertefull, lettere og lysere. 

Det er magisk å kunne lese en bok igjen. Puste nesten uten smerter. Hente posten selv. Jeg er fortsatt skikkelig solt av at jeg kan re opp senga helt selv! Kjøre bil.

Tilbringe etterlengtet tid sammen med venner og familie.

En vei videre?

På papiret var jeg langt fra frisk. Prøvesvarene fra legen i Tyskland viste noe helt annet enn frisk. Blant annet var ATP-verdiene (cellenes energiproduksjon) så lave at legen mente det er umulig å utføre helt dagligdagse gjøremål med så lave verdier…

Ved oppstart var min plan å betale for hele behandlingsforløpet selv (med god hjelp fra familien), men planen gikk ikke helt som planlagt. På grunn av et komplekst og langvarig sykdomsbilde har jeg behov for flere behandlinger enn det vi kunne forutsi ved oppstart, og jeg klarer ikke lenger bære alle kostnadene selv. Mitt håp er å fortsette fremgangen, slik at jeg kan være en del av livet igjen. Prøvene (og min erfaring) viser at ting går rette veien, men kroppen har fortsatt behov for behandling. 

Har du mulighet til å hjelpe meg videre på veien? Jeg har tidligere hatt en Spleis for å samle inn penger til behandlingsprosessen og jeg er så uendelig takknemlig for midlende som ble samlet inn der! Det gjorde det mulig for meg å gjennomgå 4 nye runder med behandlinger.

Jeg har fortsatt store utgifter til behandling, medisiner og reiser - for å fortsette behandlingsprosessen videre og følge opp min helsereise er jeg dessverre fortsatt avhengig av økonomisk hjelp utenfra. Hvis du har lyst og mulighet til å hjelpe meg videre på veien har jeg en VIPPS for innsamling og alle midler går til videre medisinsk behandling på klinikken i Tyskland. 

Takknemlighet

Jeg har fått uvurderlig støtte og hjelp på veien tilbake til livet, og har vært veldig heldig med nettverket og menneskene jeg har rundt meg! Uten dere hadde det ikke vært mulig for meg å gå på veien videre mot en bedre helse... 

Jeg ønsker å gi noe tilbake til dere som hjelper meg videre på veien, til andre mennesker som sliter med komplekse helseproblemer - så når jeg har ressurser til det vil jeg dele mer av min helsereise - for å gi kunnskap, visdom og erfaring videre til de som trenger det like sårt som jeg har gjort på min reise.